Lösemi hastalığına yakalanan çocuklara destek olmak amacıyla kurulan ve bu hedef ile birçok çocuğa umut olan Lösemili Çocuklar Vakfı’nın (LÖSEV) Ankara Basın Sorumlusu Deniz Akşimşek’le bir söyleşi gerçekleştirdik.
Yapılan bağışlar LÖSEV’ in giderleri için yeterli mi?
Bizim şuan kırk bine yakın hastamız var. Sürekli güncellenen bir sayı bu tabii ki. Bu bizim ulaşabildiğimiz hasta sayısı. Aslında çok daha fazla bu sayı. Dünyada kanserin yayılma imkanı maalesef giderek artıyor. Bu anlamda biz sürekli yenilerine ulaşmaya çalışıyoruz. Tabii ki bağışçılarımız çok değerli, çok kıymetli. Onlar sayesinde bu vakıf var. Ama hiç bir zaman tam anlamıyla yeterli diyemeyiz. LÖSEV olarak olabildiğince çok aileye ulaşıp olabildiğince çok çocuğun sadece tedavi masraflarını değil; eğitimden sosyal ihtiyaç giderlerine kadar aklınıza gelebilecek her türlü masrafları karşılamaya yönelik çabalarımız var.
Lösemi hastalığıyla en çok hangi bölgelerde karşılaşıyorsunuz?
Bunlarla ilgili yapılan çalışmalar var. LÖSEV’ in de yaptığı çalışmalar var ama tam olarak nedeni bilinmemekle birlikte akraba evliliklerinin yol açabileceği ya da sosyal travmaların da yol açabileceği düşünülüyor. Doktorlar tarafından yüzde yüz kanıtlanmamış. Kayıtlı olan ailelerimizden yola çıkarak düşünürsek eğer tam olarak şu bölgede daha çok var diyemeyeceğim. Ama maalesef dünyanın her yerinde görülüyor.
“İnsanlar Parası Olmadığı İçin Ölüyorlar”
Türkiye’ de lösemi tedavisi için yapılan girişimler yeterli mi?
Bilimsel anlamda bir şey diyemem. Çünkü alanım tıp değil. Üstün Özer hocamız 20 yıl önce bu vakfı kurdu. Zor bir hastalık. Fakat tedavisi olan bir hastalık. Erken teşhis çok önemli. Şöyle bir durum söz konusu: Pahalı bir hastalık ve bu nedenle insanlar, paraları olmadıkları için öldüklerini söylüyor. Bizde personeller olarak bunun üzerinden devam ediyoruz. Bilimsel olarak yeterlilik konusunda bir şey diyemem. Ama tabii ki farklı anlam da girişimler, teşvikler olabilir. Sivil toplum kuruluşlarının üstüne düşen çok şey oluyor. Biz de LÖSEV olarak Türkiye ‘de üstümüze düşeni yapıyoruz.
Sağlık Bakanlığı politikasında LÖSEV ile ilgili yürütülen özel bir program var mı?
Aslında bu konuyla ilgili tam bir bilgim yok. Ama biz şuan bu konuyla ilgili zaten bir kampanya yürütüyoruz. Lösant Hastanemiz tamamen bağışlarla yapılan bir hastane. 400 yatak kapasiteli, çok kaliteli cihazların bulunduğu ve tamamen halkın bağışıyla yapılmış bir hastane. Fakat biz şuan 400 yatak kapasitesi tam olarak kullanamıyoruz. 75 yatak kullanabilme ruhsatımız var. Bununla ilgili daha çalışmalarımız ve kampanyalarımız devam ediyor.
“ İyileşmiş Gençlerimizle Bağlantıyı Asla Koparmıyoruz”
Vakıfta çalışan kişiler belirli bir ücret karşılığında mı çalışıyorlar? Yoksa tamamen gönüllü mü çalışıyorlar?
Tabii ki burası vakıf ve biz sürekli hizmetleri ailelerimize ulaştırmaya çalışıyoruz. O yüzden sadece gönüllülükle yürütülebilecek bir şey değil. Takdir edersiniz ki büyük bir vakıfız. Dört buçuk milyon gönüllümüz var. 40 bine yakın ailelerimiz var kayıtlı ve bu işlerin aksamaması için gönüllülük esası var. Fakat şöyle de bir durum söz konusu: Bir vakıf çalışanıysanız muhakkak gönüllü olarak da yapmanız gerekiyor. Bu işin personelisiniz belki ama personel olmak bile bir gönüllülük esası. Eğer bu vakıfta çalışıyorsanız mesai kavramı olmaz. Zaman zaman çok yoğun çalışırsınız ‘Bir patronun cebine değil, bir çocuğa çalışıyorum’ bilinci ile ilerlerseniz her şey daha farklı olur.
Aileler bu konuda yeterince bilinçlendiriliyor mu?
Bunlarla ilgili yürüttüğümüz kampanyalar, çalışmalar ve kamu spotları var. Lösemiyi eskiden insanlar tamamen çaresiz bir hastalık diye bilirken, Türkiye’de bu algıyı kıran aslında LÖSEV oldu. LÖSEV ile lösemi o kadar iç içe geçmiş ki bazı insanlar bu çocuk lösev hastalığına yakalanmış, pardon lösemi diyor sonra. Aslında 20 yıl çok kısa bir süre. Ama lösemiyi Türkiye’ye anlatmış olmanın gururunu taşıyoruz. Ertem Eğilmez eserlerinden birisi olan Tarık Akan, Halit Akçatepe ve Kahraman Kral’ın oynadığı ‘Canım Kardeşim’ filminde malum bir son var. Biz LÖSEV olarak o sonu değiştirdik. Tabii bunu öylesine değiştirmedik. LÖSEV’ de %20 den %95’e kadar ulaşmış bir başarıdan bahsedebiliriz. Tedavilerde bu oranları yakaladık. Bu algıları değiştirmeye devam ediyor ve bunun için çabalıyoruz.
Ailelerimiz için sadece maddi anlamda değil, manevi anlamda da destek sağlıyoruz. Psikologlarımız var, onlarla çalışıyoruz. Aynı zamanda hem hastanede hem de vakıf merkezimizde çalışan birçok sosyal hizmet uzmanlarımız var. İlk tanı alan aileler genelde nasıl davranacaklarını bilemiyorlar. Aslında bu konuyla ilgili bilgi sahibi olan aileler bile bazen ne yapacaklarını bilemeyebiliyorlar. Biz bunun önüne geçebilmek için yeni tanı almış ailelere ilk etapta bilgilendirme seminerleri yapıyoruz. İyileşmiş gençlerimizle de bağlantıyı asla koparmıyoruz. Gerek etkinlikler olsun, gerek burs olsun. Onlarla irtibat halinde kalmaya devam ediyoruz.
Haber: Kader Emre